IRCCS in prima linea per migliorare la vita dei bambini con paralisi cerebrale

Il 4 ottobre scorso abbiamo celebrato il World Cerebral Palsy Day (Giornata Mondiale Paralisi Cerebrale), una condizione dovuta a lesioni del sistema nervoso centrale la cui insorgenza avviene prima o intorno al parto, che solo in Italia coinvolge 100 mila tra adulti e bambini, mentre nel mondo sono milioni le persone che ne soffrono. E in quella data come Fondazione Stella Maris, anche grazie al pungolo delle Associazioni dei genitori che ci sono vicine, abbiamo spiegato cosa stiamo facendo in termini di ricerca, assistenza e riabilitazione.

Il punto sulla paralisi cerebrale

La Paralisi Cerebrale (PC), il cui impatto personale, famigliare  e sociale è significativo, comprende un insieme di disturbi causati da lesioni del sistema nervoso centrale che insorgono prima o nel periodo intorno  al parto. Sono colpite le aree cerebrali che presiedono primariamente alle funzioni della postura, del movimento e della sensibilità tattile, interessando quindi il cammino, la prensione, ma spesso anche lo sviluppo cognitivo e del linguaggio. Il 25% circa dei bambini che ne è affetto ha una disabilità grave, 1 su 4 soffre di forme epilettiche, 1 su 3 non riesce a camminare, 1 su 4 non può parlare e 1 su 10 ha gravi disturbi visivi.  Numeri che evidenziano l’impatto che la paralisi cerebrale ha non solo in chi ne soffre, ma anche sulla famiglia e sul contesto sociale circostante.

Cosa facciamo

La Fondazione Stella Maris quale IRCCS da anni porta avanti progetti internazionali con l’obiettivo di verificare protocolli innovativi. In questa ottica da due anni è sede del Centro Terapie innovative nella paralisi cerebrale, dove si applicano protocolli terapeutici e riabilitativi frutto delle più avanzate ricerche scientifiche svolte all’IRCCS. Progetti come Early HABIT-ILE per la riabilitazione motoria nei bambini tra 1 e 4 anni  con paralisi cerebrale (in questa settimana è attivo il campus) riabiltativo o come la tele-riabilitazione che grazie alle piattaforme sviluppate da INNOVATE Lab hanno consentito di proseguire il trattamento a domicilio di tanti bambini con paralisi cerebrale anche durante il recente lockdown.

Centro dell’IRCCS per le Terapie innovative nella Paralisi Cerebrale

È sempre più un punto di riferimento nazionale per le famiglie con bambini con PC, il Centro mette a punto un numero sempre maggiore di protocolli innovativi di trattamento dei bambini con paralisi cerebrale, specie i più piccoli, sviluppati attraverso finanziamenti nazionali ed internazionali, e facenti parte a diversi progetti multicentrici internazionali in corso.

I principali progetti di ricerca; HABIT-ILE

Il Laboratorio SMILE della Fondazione Stella Maris è l’unico Centro che in Italia sta valutando gli effetti del progetto HABIT-ILE nell’ambito di un protocollo di ricerca europeo. Prossima fase sarà il Campus riservato ai bambini con paralisi cerebrale di età compresa tra 1 e 4 anni., che si svolgerà presso l’IRCCS nelle prossime settimane.

“HABIT-ILE – spiega il professor Andrea Guzzetta, Direttore dello SMILE Lab e della U.O. di neuroriabilitazione – è un intervento intensivo di attività bimanuali, degli arti inferiori e di promozione del controllo posturale realizzato usando giochi individualizzati e attività funzionali. Sviluppato nel 2011 presso la Clinical University di Louvain (Belgio), HABIT-ILE ha dimostrato la sua efficacia nel migliorare la funzione motoria e l’autonomia dei bambini tra i 6 e 18 anni e ha già dimostrato buoni risultati in uno studio pilota per bambini di età compresa tra 1-4 anni”. La terapia fa parte di un protocollo di ricerca che include la terapia e le valutazioni delle variazioni motorie, sensoriali, cinematiche e neuroplastiche del bambino.

INNOVATE Lab

Il team del Laboratorio INNOVATE, durante il lockdown, grazie alle avanzate tecnologie a disposizione, ha proseguito le sue attività di ricerca, assicurando a domicilio trattamenti riabilitativi ai bambini con Paralisi Cerebrale. “Nel periodo di lockdown, abbiamo intensificato le attività di tele-riabilitazione – spiega la dr.ssa Giuseppina Sgandurra, responsabile del Laboratorio e ricercatrice dell’Università di Pisa –, puntando sulla possibilità di poter gestire da remoto la tele-riabilitazione. In particolare, il progetto TABLET che utilizza il Tablet Home, prodotto dalla ditta Khymeia, ha consentito al Laboratorio di proseguire il trattamento motorio e cognitivo (sempre in modalità online ed off-line) con bambini in età scolare.

I bambini hanno eseguito a domicilio con il Tablet e le strumentazioni ad esso connesse (ad esempio sensori che registrano il movimento) le attività programmate dallo staff multidisciplinare (Neuropsichiatra infantile, Terapiste della neuropsicomotricità dell’età evolutiva e Neuropsicologhe) che ne ha monitorato i progressi e li ha guidati e motivati durante il trattamento. Anche dopo il periodo di lockdown, prosegue la dott.ssa Sgandurra, i genitori dei bambini coinvolti ci hanno richiesto di lasciare a domicilio le tecnologie messe a disposizione in quanto entusiasti di poter continuare a sperimentare tale modalità di riabilitazione, con tutti i suoi risvolti positivi, legati alla possibilità di proseguire il trattamento direttamente a domicilio.