Paralisi cerebrali tra pandemia e futuro: parlano le associazioni

Da sempre EppursiMuove ASD e le Associazioni Coordinamento Etico dei Caregivers rappresentano un sostegno attivo importante per sensibilizzare la cittadinanza e le istituzioni sui bisogni della persona con paralisi cerebrale infantile in età pediatrica e adulta. La data del 6 ottobre riveste un significato ancora più profondo per gli effetti che la pandemia ha portato, il lockdown ha isolato a casa tante persone con paralisi cerebrale con le loro famiglie, facendo emergere i limiti dell’assistenza a domicilio.

ASD “Eppuresimuove”

Stefania Bargagna rimarca come l’associazione abbia preso a prestito l’affermazione dello scienziato Galileo Galilei, proprio per riproporre il profondo legame con i risultati traslazionali della Ricerca: “L’intento è quello di capovolgere  la visione della persona con disabilità guardandola in profondità per trovare qualcosa che in fondo si muove, vibra, come lo è un “prigioniero da liberare”. La ASD ha l’ambizione di partire da questo apparente immobilismo, trovando degli spunti giusti mutuati dalla esperienza Clinica e della Ricerca della IRCCS Stella Maris per costruire attività che possano integrare e far divertire tutti. Così per questo inverno l’ASD propone una serie di attività motorie per l’arricchimento del tempo libero e promuovere divertendosi l’utilizzo delle capacità residue. Abbiamo ad esempio attivato (ovviamente con misure di prevenzione di anti-Covid) esperienze di arrampicata, ippoterapia, stimolazione multisensoriale oltre alla ludoteca e alla danza adattata”.

Associazioni Coordinamento Etico dei Caregivers

La Presidente Maria Antonietta Scognamiglio ci dice: “Auspico un’attenzione particolare della comunità pisana, del suo territorio e delle persone, che hanno compreso come la vita delle persone con paralisi cerebrale e delle loro famiglie, sia già complessa. Con la pandemia le difficoltà e le attenzioni sono state moltiplicate, ma il cambiamento è stato in termini di sopravvivenza, perché nelle disabilità gravissime non avere gli operatori che venissero a casa, per le famiglie è stato al limite della sopportazione fisica, psichica e emotiva. Per questo è un augurio a tutti affinché si comprenda come già nella quotidianità sia difficile la paralisi cerebrale, ma anche come i nostri ragazzi siano la fonte di potenzialità da far emergere. Questo è anche il bello, il ricco delle persone con paralisi cerebrale, ma anche un campanello di allarme perché chiaramente questa situazione può crollare in un secondo. Poi l’augurio è quello di una riorganizzazione dei servizi attenta ai bisogni di soclalità delle persone con paralisi cerebrale perché non è possibile chiudere per sei mesi un centro diurno. Anche rispondere “viene la persona a domicilio” da un lato va bene ma dall’altra è limitante perché così si condanna la famiglia a una chiusura totale dentro alla propria casa e poi chi apre la porta? Anche chi lavora smette di lavorare per mesi e mesi. Occorre un’evoluzione dei servizi. Infine vorrei rimarcare un elemento positivo emerso in esperienze di telemedicina e teleriabilitazione con la Fondazione Stella Maris: paradossalmente queste persone che mai si sono avvicinate all’uso di questi strumenti, con una maggiore libertà di avere più tempo, hanno favorito l’autonomia di fare cose prima impensabili”.

“Il primo mese di lockdown pandemico è stato molto difficile per le persone con paralisi cerebrale e le loro famiglie. L’isolamento fisico e sociale è stato enorme e le famiglie hanno supplito all’assenza degli operatori e dei tutor. Basti pensare anche i servizi telematici realizzati a loro favore hanno richiesto la presenza continua di almeno un genitore o un fratello/sorella (quando c’erano). Se per un normodotato era abbastanza agevole seguire una lezione online, per un ragazzo con disabilita grave improvvisamente sprovvisto del tutor o del sostegno di una persona che non poteva venire a casa, ha rappresentato un ostacolo insormontabile. Figure a cui ha supplito la famiglia, quando poteva. Senza parlare delle difficoltà tecnologiche presenti in tante famiglie. Non tutti hanno il computer o i tablet, c’è chi ha usato il telefonino e aveva solo i sistemi di chat, insomma in questi mesi come associazioni abbiamo raccolta tante riflessioni con cui avviare un confronto con  l’Ufficio scolastico provinciale e (DSU Toscana?) l’Università. Ad  di là delle problematiche durante il periodo pandemica abbiamo avviato diversi progetti. tra questi cito quello Museale dedicato alle persone con autismo, distrofia muscolare e paralisi cerebrale che abbiamo bloccato per poi rimodularlo. Il progetto è stato riformulato, così come ne abbiamo riorganizzati complessivamente tre, proprio con l’obiettivo chiaro di non lasciare nessuno indietro. Siamo riusciti anche a trovare spazio per fare un progetto di cucina con Domenico Vertigi, utilizzando gli strumenti di comunicazione che tutti abbiamo con la realtà aumentativa, i social media, i telefonini, per riprendere e vivere le esperienze, presentando le ricette più volte la settimana. La progettualità è stata davvero massima, riuscendo ad esempio ad andare virtualmente dentro ai musei per delle visite che i ragazzi attendevano con entusiasmo, così come i concerti, le biblioteche e le esperienze di connessione di una comunità che nonostante le difficoltà reinventa modi e forme nuove di socialità e confronto”.