Pisa – Sono quattro i progetti di ricerca presentati dall’IRCCS Fondazione Stella Maris finanziati dal Ministero della Salute all’interno del Bando Ricerca Finalizzata 2024. Un risultato importante, che consentirà di sviluppare quattro importanti filoni di ricerca su disturbi del neurosviluppo. I progetti  finanziati hanno come focus patologie – come l’autismo e l’epilessia – purtroppo sempre più diffuse e gravi per i bambini e gli adolescenti che ne sono affetti e per le loro famiglie, e permetteranno, com’è nella natura dell’istituto di ricerca del Calambrone, di trasferire i risultati della ricerca direttamente al paziente, con le positive ricadute in termini diagnostici, terapeutici ed assistenziali.

I 4 progetti:

Riabilitazione innovativa per la paralisi cerebrale.

In particolare, il primo progetto, riservato ai ricercatori under 40, è coordinato dalla Fondazione Stella Maris in collaborazione con il Dipartimento d Ingegneria Industriale dell’Università di Firenze. Il progetto andrà a indagare un modello di riabilitazione innovativo rivolto a bambini con

Paralisi Cerebrale, la principale causa di disabilità fisica nell’infanzia dovuta a lesioni cerebrali congenite. L’approccio proposto combina attività in presenza e da remoto, integrando la riabilitazione neuropsicologica con attività psicomotorie multimodali, valorizzando la stretta relazione tra sviluppo cognitivo e funzionamento motorio. Lo

studio analizzerà inoltre il ruolo del coinvolgimento dei bambini sull’efficacia dell’intervento, con l’obiettivo di perfezionare il modello riabilitativo e renderlo sempre più personalizzato e adattivo. Principal Investigator del progetto è la dottoressa Maria Chiara Di Lieto,

psicologa dirigente della Fondazione Stella Maris.

Marcatori precoci per le malattie neurodegenerative.

Il secondo progetto, condotto insieme al CNR di Milano e l’IRCCS Santa Lucia di Roma e sempre riservato a giovani ricercatori under 40, studierà il potenziale di alcuni particolari tipi di lipidi (i BMP) in molte malattie neurodegenerative gravi del bambino e dell’adulto, attraverso modelli preclinici innovativi, per definire se sia possibile utilizzarli sia come marcatori per diagnosticare precocemente alcune di queste patologie, sia come potenziali trattamenti. Principal investigator è la dottoressa Maria Marchese, responsabile del Laboratorio di Neurobiologia sperimentale della Stella Maris.

Autismo e neuroimaging.

Il terzo progetto si propone di indagare quali fattori possono influenzare lo sviluppo dei bambini con disturbo dello spettro autistico (ASD) in età prescolare. In particolare, lo studio si concentra sul possibile ruolo di piccole differenze nella struttura del cervello osservabili in soggetti con ASD mediante tecniche di risonanza magnetica, che potrebbero contribuire a spiegare i diversi esiti nel tempo dello sviluppo di questi bambini. Combinando le informazioni cliniche con quelle ottenute dalla risonanza, i ricercatori sperano di identificare dei “marcatori predittivi”, cioè indicatori precoci in grado di suggerire quale sarà il percorso evolutivo di ciascun bambino. Il progetto sarà condotto su una estesa casistica di piccoli pazienti provenienti da tutta Italia e vedrà la sinergia di tre importanti istituti di ricerca italiani: l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa, l’IRCCS E. Medea di Lecco e la Scuola IMT Alti Studi di Lucca. Principal Investigator è la professoressa Sara Calderoni, associata in Neuropsichiatra infantile dell’Università di Pisa e coordinatrice del laboratorio STEP della Stella Maris. Insieme a lei, per la Stella Maris, anche la dottoressa Laura Biagi (coPI) e il dottor Fabio Apicella, rispettivamente del Laboratorio di Fisica Medica e Risonanza Magnetica e dell’UOC Psichiatria dello Sviluppo.

Epilessia farmacoresistente.

Il quarto progetto, sviluppato insieme al Centro per la Chirurgia dell’Epilessia “Claudio Munari” dell’ Ospedale Niguarda di Milano, ha come focus l’epilessia del lobo temporale, una tra le più comuni forme di epilessia farmacoresistente: i ricercatori indagheranno il ruolo rivestito in questa sindrome dal “locus coeruleus”, una piccolissima struttura del cervello fortemente connessa con il sistema limbico, mediante lo studio di campioni di cervello prelevati per interventi di chirurgia dell’epilessia, tecniche di risonanza magnetica cerebrale avanzata e modelli sperimentali. Principal Investigator è il professor Filippo Giorgi, associato di Anatomia dell’Università di Pisa e responsabile del Laboratorio di Neurologia Traslazionale della Stella Maris. Lo studio coinvolge clinici e ricercatori del Centro “Claudio Munari” dell’Ospedale Niguarda di Milano, e per la Stella Maris vede coinvolti anche il prof. Ugo Faraguna, associato dell’Università di Pisa e responsabile Sonnolab della Stella Maris, ed il dottor Emanuele Bartolini, responsabile del Laboratorio di Epilessia e Neurofisiologia Clinica dello stesso Istituto.

Le parole del direttore scientifico  “Siamo molto soddisfatti di questo risultato – commenta il direttore scientifico dell’IRCCS Fondazione Stella Maris, professor Giovanni Cioni – che vede premiata la ricerca della Stella Maris, che ha sempre al centro le principali malattie gravi del bambino di cui si occupa da oltre 50 anni, nella ricerca e nella clinica, ma si propone di esplorare piste sempre nuove per la loro diagnosi e la loro terapia, dando speranze ai nostri malati ed alle loro famiglie.  Questi successi alimenteranno il nostro lavoro nel tempo che abbiamo davanti prima del trasferimento nei centri clinici e nei laboratori del nuovo ospedale della Stella Maris in costruzione a Cisanello”.

Il Bando. Il Ministero ha  finanziato, in tutto, 370 progetti presentati da enti del Servizio Sanitario Nazionale, selezionati mediante il lavoro di revisori internazionali su oltre 1600 presentati, con un fondo di 150 milioni di euro per la ricerca sanitaria. Le tipologie includono progetti ordinari (RF), cofinanziati (CO), giovani ricercatori (GR, per under 40) e “starting grant” (per under 33). La procedura di presentazione è avvenuta tra ottobre e novembre 2024 via web. Le graduatorie definitive e le relazioni conclusive sono consultabili sul portale del Ministero della Salute.

Pisa, 28 febbraio 2026 – Dario (nome di fantasia) ha 6 anni ed è arrivato all’IRCCS Fondazione Stella Maris nel gennaio 2026 per un deficit della creatina, una malattia rara responsabile di gravi alterazioni dello sviluppo cerebrale. Proviene da fuori regione, ed è a lungo rimasto senza una diagnosi, ma soprattutto senza una presa in carico specifica, fino a quando è stato indirizzato alla Stella Maris dove  ha intrapreso un percorso diagnostico e di inquadramento funzionale nell’ottica di una presa in carico personalizzata e patient-oriented. L’attenzione alle problematiche comportamentali, fino a quel momento fortemente impattanti sulla sua qualità di vita, ha condotto ad una migliore definizione del progetto terapeutico, grazie al quale Dario sta compiendo piccoli ma costanti progressi quotidiani.
La sua storia, segnata da tutte le difficoltà che si accompagnano alle malattie rare, è per alcuni aspetti quella di molti altri bambini e delle loro famiglie, alle prese con patologie difficili da diagnosticare e spesso ancora senza una terapia.

“Abbiamo trovato scienza e ascolto”.

Pochi giorni fa, alla Stella Maris a proposito della storia del piccolo Dario sono arrivate queste belle parole: “Grazie agli amici dell’Associazione Italiana Deficit di Creatina abbiamo trovato nella Stella Maris un centro specializzato nel quale abbiamo incontrato un livello di professionalità e competenza altissimo. Desideriamo esprimere la nostra più profonda gratitudine ai medici, in particolare alla Prof.ssa Roberta Battini, alla Dott.ssa Chiara Bosetti e a tutto lo staff dell’IRCCS Stella Maris. Con grande amore e professionalità si sono presi cura di lui con straordinaria competenza e umanità. Affrontare una malattia rara è un percorso complesso e spesso carico di paura, ma grazie alla loro professionalità, dedizione costante e all’attenzione verso ogni piccolo dettaglio non ci siamo mai sentiti soli. Hanno saputo unire scienza e ascolto, rigore e sensibilità, offrendo non solo cure, ma anche speranza e sostegno. Il loro impegno ha fatto la differenza. Grazie di cuore per tutto ciò che fate, ogni giorno”.

La terapia genica non è ancora a disposizione per questa malattia rara,  ma è in corso di studio attraverso sperimentazioni per ora precliniche nei laboratori della Stella Maris, insieme all’Istituto di Neuroscienza del CNR di Pisa.

Trial per nuove terapie: progetti internazionali.

La Stella Maris, infatti, in quanto IRCCS, oltre che sull’assistenza ai pazienti che ne sono affetti, è attivamente impegnata nella ricerca sulle malattie rare in ambito neurologico. Attualmente sta partecipando a due trial per la messa a punto di terapie innovative per due diverse patologie neurologiche rare: “Il primo trial (Fase 1) riguarda lo studio di una terapia genica per la sindrome di Angelman, mediante una molecola progettata per la riattivazione parziale del gene che nei soggetti con questa sindrome non funziona correttamente. La terapia somministrata per via intratecale mira a misurare la sicurezza farmacologica e a verificare eventuali miglioramenti negli aspetti del neurosviluppo (capacità motorie, comunicazione e maturazione cognitiva). Si tratta di un trattamento mirato che interviene direttamente sulla causa genetica della malattia”, spiega la professoressa Roberta Battini, neuropsichiatra, responsabile dell’UO di Neurologia e Malattie Rare dell’IRCCS Fondazione Stella Maris e professore associato di Neuropsichiatria infantile all’Università di Pisa, dove dirige anche la scuola di specialità di Neuropsichiatria infantile. In questo trial Università di Pisa e IRCCS Fondazione Stella Maris sono le uniche realtà italiane coinvolte.

“Il secondo (Fase 2b) – prosegue la professoressa – sta studiando l’efficacia di una terapia di sostituzione del substrato nei soggetti affetti da deficit congenito della glicosilazione di tipo PMM2, utilizzando mannosio-1-fosfato, che è la molecola coinvolta nel corretto funzionamento delle cellule e carente nella via metabolica compromessa in questa sindrome genetica. Lo studio valuta se la somministrazione per via endovenosa di questa sostanza possa compensare il difetto presente nell’organismo, valutando sicurezza, efficacia e tollerabilità di questo approccio terapeutico sostitutivo”. Anche in questo caso si tratta di un progetto internazionale in cui in Italia sono coinvolti la Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Catania (Prof.ssa Rita Barone) e la Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Pisa con l’IRCCS Fondazione Stella Maris” conclude la professoressa.

Info e interviste 

Ufficio stampa IRCCS Fondazione Stella Maris

Pisa – Proseguono senza sosta e in piena linea con il cronoprogramma i lavori per la realizzazione del Nuovo Ospedale dei bambini e dei ragazzi Stella Maris che sorgerà a Pisa, a due passi dal polo di Cisanello, per garantire le migliori cure ai piccoli pazienti che hanno bisogno di diagnosi, assistenza, trattamento e riabilitazione per patologie neuropsichiatriche.

Ad ora sono state realizzate le opere in cemento armato per il piano interrato: in particolare la soletta di fondazione, le pareti perimetrali e parte delle strutture interne (vani scala, ascensori, ecc.). La realizzazione delle opere procede nel rispetto del cronoprogramma dei lavori, che prevede il completamento delle strutture interne del piano interrato e della soletta del piano terreno entro metà febbraio, mentre già a partire da gennaio comincerà il montaggio dei pilastri in acciaio del piano primo, secondo e terzo.

Il cantiere, lo ricordiamo, è stato aperto a febbraio di quest’anno, e la cerimonia di posa della prima pietra si è tenuta alla presenza di molte autorità il 23 aprile. La fine dei lavori è prevista per la fine del 2027.

Il nuovo ospedale. Con i suoi 12mila metri quadri di superficie edificata – che ospiteranno 44 camere per la degenza, 44 ambulatori e oltre 1000 metri quadrati di laboratori, oltre a 50 sale per l’osservazione terapeutica e a spazi per il gioco e per l’apprendimento – il nuovo complesso ospedaliero dell’IRCCS Fondazione Stella Maris è stato pensato per creare un rapporto nuovo e di sostegno reale all’intera famiglia.

Un ospedale dalla forma “leggera” che si inserisce armonicamente nel parco di oltre 24mila metri quadri che lo attornia. Diagnosi, terapia, riabilitazione, ricerca e didattica potranno contare su elevati standard di accoglienza, comfort, sicurezza e tecnologia (verrà trasferito qui, ad esempio, anche il sistema di Risonanza Magnetica a 3 Tesla di ultima generazione).

Questo garantirà all’IRCCS di crescere ancora, al servizio di bambini e ragazzi con patologie neurologiche, psicologiche e psichiatriche di grande complessità, come – solo per citarne alcune – autismo, epilessia, paralisi cerebrali, disturbi del comportamento alimentare e quelli della condotta e del linguaggio.

Il Presidente della Repubblica Italiana Sergio Mattarella oggi ha conferito l’alta onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana alla Prof.ssa Giuseppina Sgandurra e al Dr. Giovanni Arras per gli studi su Paralisi Cerebrale e Intelligenza artificiale del progetto AInCP 

Roma – Oggi il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha conferito l’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana alla Professoressa Giuseppina Sgandurra e al giovane ricercatore, il Dr. Giovanni Arras. Ad accompagnarli, le rispettive famiglie: per la Professoressa Sgandurra, il marito Ivano, i figli Chiara e Francesco e il fratello Carmelo; per il Dr. Arras, la mamma Martina, il papà Massimiliano, la sorella Francesca e la fidanzata Francesca (che condividono lo stesso nome). Un’emozione intensa e profonda, che questi nuovi “eroi civili” di Mattarella hanno vissuto ben prima di oggi, da quando la telefonata del Quirinale li ha informati dell’alta onorificenza, scombussolando benevolmente le loro quotidianità. In loro, la consapevolezza che a ricevere quel riconoscimento c’erano anche tutti i bambini e i genitori che vedono nei loro studi scientifici una speranza per il futuro.

Questo riconoscimento sottolinea l’importanza della ricerca scientifica e il suo impatto sulla vita dei bambini con paralisi cerebrale, attraverso l’adozione di nuove tecnologie e la co-progettazione con le famiglie. La Professoressa Sgandurra, neuropsichiatra infantile, docente associato presso l’Università di Pisa e responsabile del laboratorio INNOVATE di IRCCS Stella Maris ha dedicato la sua carriera all’integrazione dell’intelligenza artificiale nella neuroriabilitazione pediatrica. Il Dr. Arras ha trasformato la sua esperienza personale con la paralisi cerebrale in una missione professionale, contribuendo attivamente al progetto europeo AInCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy). La loro collaborazione con la Fondazione FightTheStroke e l’impegno nell’applicazione dell’intelligenza artificiale per la riabilitazione pediatrica rappresentano un faro di speranza e innovazione nel campo medico.

Il Presidente Sergio Mattarella: “La disabilità come motivazione per la ricerca”.

Giovanni convive sin dalla nascita con una paralisi cerebrale per la quale sono necessari periodicamente cicli di cura. Dopo il liceo in Sardegna ha studiato filosofia a Pisa per poi conseguire il titolo magistrale a Sassari: è rientrato in Toscana dove studia per specializzarsi su temi connessi all’intelligenza artificiale.

Sono entrato in contatto con questo mondo – afferma Giovanni – per via della paralisi cerebrale infantile  che, oltre alle difficoltà de ambulatorie che mi sono costate ore di fisioterapia, operazioni e mesi in ospedale, mi ha offerto l’opportunità di conoscere persone e vedere situazioni che definire straordinarie, per la forza e l’amore che le circonda”

 “Giuseppina è responsabile del progetto sull’applicazione dell’intelligenza artificiale nelle paralisi cerebrali (AInCP) per sviluppare strumenti clinici volti a facilitare la diagnosi della paralisi cerebrale infantile e la tele-riabilitazione dell’arto superiore. Rivolgendosi ai ricercatori Giuseppina commenta: Siate audaci! Quando hai un’idea progettuale non lasciarti scoraggiare dai possibili insuccessi ma continua a prendertene cura perchè nel tempo, come in un percorso di gestazione e nascita, essa crescerà e maturerà con te, finché essa si concretizzerà”.

 Scienza e tecnologia al servizio della riabilitazione pediatrica

La Professoressa Giuseppina Sgandurra, Associata al Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Pisa e Responsabile del Laboratorio INNOVATE (Innovative Technologies in Neurorehabilitation) presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), è una figura di riferimento nella neuro-riabilitazione infantile. Con il progetto europeo AInCP (Artificial Intelligence iN Cerebral Palsy) la sua ricerca è focalizzata sull’uso dell’intelligenza artificiale per personalizzare i percorsi di riabilitazione motoria dei bambini con Paralisi Cerebrale. L’obiettivo è quello di sviluppare tecnologie innovative per migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti e rendere la riabilitazione più efficace. Un lavoro che ha avuto un impatto significativo non solo sulla comunità scientifica e sulle famiglie, ma anche sui giovani ricercatori, come Giovanni Arras, che ha trovato nella ricerca un’opportunità per unire il proprio percorso personale all’innovazione in campo medico.

“La co-progettazione di soluzioni tecnologiche per la riabilitazione, fin dalle fasi iniziali, è di fondamentale importanza, soprattutto quando entra in gioco l’Intelligenza Artificiale (IA), una tecnologia che, sebbene susciti al tempo stesso fascino e timori, risulta imprescindibile per sviluppare strumenti validi e consapevoli – commenta la professoressa Giuseppina Sgandurra – Stiamo vivendo un’epoca di profondo cambiamento, proiettata verso il futuro, in cui il modo di fare diagnosi e cura sta evolvendo. Solo attraverso un lavoro sinergico tra clinici, pazienti, famiglie, ingegneri, informatici, economisti ed eticisti potremo definire e progettare, grazie alle nuove scoperte tecnologiche e all’Intelligenza Artificiale, il modo in cui desideriamo erogare e ricevere le cure. Solo così sarà possibile trasformare radicalmente, ma in modo sostenibile e valido, i modelli di diagnosi e trattamento.”

 Da paziente a ricercatore: il ruolo della Fondazione FightTheStroke

Il percorso di Giovanni Arras, laureato in Filosofia all’Università di Pisa, è una storia di determinazione e passione per la ricerca. Nato con Paralisi Cerebrale, ha scoperto il mondo della riabilitazione tecnologica grazie alla Fondazione FightTheStroke, associazione che da anni sostiene bambini e ragazzi con questa condizione in Italia e all’Estero, promuovendo un cambiamento sistemico nelle sfide tra medicina, scienza e innovazione tecnologica.

Dalla Fondazione FightTheStroke il giovane ricercatore sardo ha incontrato la Professoressa Sgandurra nel corso di una Summer School organizzata in Sardegna e ha iniziato a collaborare al progetto AInCP, portando un contributo unico con la sua esperienza personale. “La mia esperienza diretta con la disabilità mi ha dato una prospettiva unica sulla ricerca – dice il dr. Giovanni Arras -. Quando ho iniziato a lavorare nel campo della riabilitazione tecnologica, ho capito che potevo portare non solo un contributo scientifico, ma anche un punto di vista da paziente, aiutandoli ad essere sempre più indipendenti”.

“La storia di Giovanni è emblematica del potenziale sommerso nei profili delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale – racconta Francesca Fedeli, Presidente della Fondazione FightTheStroke – Sono 17 milioni le persone con Paralisi Cerebrale in tutto il mondo e per la prima volta verrà riconosciuto il merito di un ricercatore con disabilità direttamente coinvolto nel disegnare un mondo a sua misura: non possiamo che essere orgogliosi di aver sviluppato un contesto adatto a far fiorire queste collaborazioni tra medico e paziente. “

Un polo d’eccellenza per la riabilitazione tecnologica

Uno dei progetti importanti della Professoressa Sgandurra e dei suo team è il Centro Ambulatoriale Pediatrico di Riabilitazione Tecnologica a Eliopoli, una struttura d’avanguardia in Italia per la riabilitazione robotica e digitale dei bambini con disturbi del neurosviluppo. Questo centro rappresenta un ponte tra ricerca e applicazione clinica, offrendo ai bambini l’accesso a tecnologie all’avanguardia sviluppate da team multidisciplinari di medici, ingegneri, scienziati e caregiver esperti.

La cerimonia odierna è  un segnale forte sull’importanza del coinvolgimento attivo nella ricerca delle persone con esperienza di vita e del ruolo della tecnologia nella medicina del futuro.

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Prof. Giuseppina Sgandurra 

La Professoressa Giuseppina Sgandurra, 49 anni, neuropsichiatra infantile originaria di Pachino, Sicilia, è docente associato presso il Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Pisa ed è responsabile del laboratorio INNOVATE (Innovative Technologies in Neurorehabilitation) presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone.

La Prof.ssa Sgandurra ha conseguito la laurea con lode in Medicina e Chirurgia presso l’Università di Catania nel 2002, con una tesi sull’analisi del cammino nei bambini con paralisi cerebrale. Successivamente, si è specializzata con lode in Neuropsichiatria Infantile nel 2008 presso l’Università di Pisa e l’IRCCS Fondazione Stella Maris, discutendo una tesi sui disturbi del movimento in età pediatrica. Nel 2012, ha ottenuto un dottorato di ricerca con lode in Strategie Innovative nella Ricerca Biomedica presso la Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, focalizzandosi sulla riorganizzazione del sistema sensori-motorio in caso di danno cerebrale.

La sua carriera accademica e di ricerca è caratterizzata da un forte impegno nell’applicazione di tecnologie innovative e dell’intelligenza artificiale nella neuroriabilitazione pediatrica. È coordinatrice di numerosi progetti nazionali ed internazionali, come AInCP, volto a sviluppare strumenti clinici basati sull’IA per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione domiciliare nei bambini con paralisi cerebrale.

Dr. Giovanni Arras

Giovanni Arras, 29 anni, originario di Tempio Pausania, ricercatore impegnato nello studio dell’intelligenza artificiale applicata alla neuroriabilitazione nel progetto europeo AInCP. Nato con una paralisi cerebrale, ha affrontato numerose sfide legate alla sua condizione, tra cui interventi chirurgici e sessioni di fisioterapia. Nonostante queste difficoltà, ha perseguito con determinazione i suoi studi, frequentando il Liceo Scientifico “Dettori” e laureandosi in Filosofia presso l’Università di Pisa, con successiva laurea magistrale a Sassari. Attualmente, è dottorando nel programma nazionale in Intelligenza Artificiale a Pisa e collabora al progetto europeo AInCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy), guidato dalla Professoressa Giuseppina Sgandurra. La sua esperienza personale con la paralisi cerebrale lo ha motivato a contribuire alla ricerca per migliorare la qualità della vita dei giovani con condizioni simili. Inoltre, è attivamente coinvolto con l’associazione “FightTheStroke”, che supporta giovani sopravvissuti all’ictus e le loro famiglie.

AINCP – Artificial Intelligence in Cerebral Palsy

AINCP è uno dei più grandi progetti europei per la validazione di nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata di bambini con Paralisi Cerebrale unilaterale. L’acronimo AINCP sta per “Clinical validation of Artificial Intelligence for giving a personalised motor clinical profile assessment and rehabilitation of upper limb in children with unilateral Cerebral Palsy”.

Finanziato dall’Unione Europea nell’ambito del Programma Quadro Horizon dell’UE nel 2022, il progetto è coordinato per l’Università di Pisa dalla Prof.ssa Giuseppina Sgandurra del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, insieme a un gruppo di ricercatori del Dipartimento di Informatica dell’Università di Pisa, a cui afferisce anche il dottorando Giovanni Arras. AINCP ha lo scopo di aprire nuove prospettive per la valutazione clinica, la cura e il trattamento riabilitativo nei bambini con Paralisi Cerebrale coinvolgendo, in uno studio osservazionale prima e in uno studio riabilitativo poi, 200 bambini e ragazzi con emiplegia, in età 5-15 anni e residenti nei diversi paesi partner: Italia, Belgio, Georgia, Spagna.

https://www.aincp.eu/

FightTheStroke Foundation

La Fondazione FightTheStroke è un ente del terzo settore che supporta dal 2014 le famiglie con bambini sopravvissuti all’Ictus e i giovani con una disabilità di Paralisi Cerebrale. Negli anni la fondazione ha generato un movimento dal basso di migliaia di famiglie italiane e straniere, volto a promuovere: la divulgazione e la ricerca scientifica; l’educazione alla consapevolezza che i bambini, anche quelli non ancora nati, possono essere colpiti da lesioni cerebrali fortemente disabilitanti; la promozione di modelli di innovazione basati sull’applicazione dell’Inclusive design, la tecnologia come fattore abilitante delle relazioni umane, l’avviamento a sport ed e-sport adattati.

La Fondazione FightTheStroke partecipa come partner al progetto AINCP con il suo braccio operativo FTS s.r.l., con l’obiettivo di portare la voce dei bisogni delle famiglie e co-creare soluzioni inclusive e accessibili per i giovani pazienti, come Giovanni Arras.

https://www.fightthestroke.org/

📩 Info Contatti:

FTS:  Roberta Rezoalli

✉️ Nei giorni 27- 28 febbraio per contattare Prof.ssa Sgandurra e Dr. Arras

rinvolgersi: dr.ssa Francesca Fedeli francesca@fightthestroke.org  –  333 245 9267

PISA – Da pionere a pionere, in un campo cruciale per le enormi e positive ricadute sulla qualità della vita di tanti pazienti: la teleriabilitazione dei disturbi e disabilità in età evolutiva.

Giuseppina Sgandurra, professore associato dell’Università di Pisa e Responsabile di INNOVATE – Laboratorio di Tecnologie INNOVATivE in Neuroriabilitazione presso IRCCS Fondazione Stella Maris, in occasione del 52° Congresso Nazionale SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) che si è svolto di recente a Padova, ha ricevuto un riconoscimento di grande rilievo, quello dedicato al Prof. Lamberto Piron, un autentico pioniere a livello internazionale nella riabilitazione.

Ricercatore presso il Department of Brain and Cognitive Sciences, Massachussetts Institute of Technology (MIT), Cambridge, Boston, nonché Direttore delle linee di ricerca «Nuove Tecnologie e Riabilitazione» e «Telemedicina e Riabilitazione», Piron è stato Responsabile del «Laboratorio di Robotica e Cinematica» e Direttore di un’unita di ricerca presso l’IRCCS San Camillo di Venezia.

Un nome prestigioso a cui è dedicato un Premio altrettanto prestigioso che quest’anno è stato attribuito alla prof.ssa Giuseppina Sgandurra per i suoi studi sulla teleriabilitazione dei disturbi e delle disabilità in età evolutiva. Una consacrazione per la professoressa che ha dedicato le sue ricerche in questo ambito, arrivando ad essere un punto di riferimento europeo e internazionale.

Docente del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, la professoressa Sgandurra si è distinta per l’applicazione dell’Intelligenza Artificiale (IA) alla pediatria attraverso il progetto AInCP, che mira a sviluppare strumenti clinici basati sull’IA per aiutare la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione domiciliare degli arti superiori in bambini con paralisi cerebrale infantile.

Ma tanti gli studi da lei coordinati con il suo staff: tra questi ricordiamo la parte dedicata al bambino del progetto “Fit4 Medical Robotics” del Piano Nazionale Complementare al PNRR, i cui risultati sono stati presentati proprio a Padova, riguardante un nuovo modello di riabilitazione con robot e tecnologie.

A lei vanno i complimenti dell’IRCCS Fondazione Stella Maris.

-Roberta Rezoalli per Giuseppina Sgandurra

Il Congresso Nazionale SIMFER 2024, dal titolo “La Scienza Riabilitativa e l’Impegno nel Territorio per una Nuova Etica della Riabilitazione”, è attualmente in corso a Padova (6-9 ottobre 2024), riunendo oltre 2000 specialisti italiani e internazionali per discutere le ultime innovazioni in campo riabilitativo. L’evento affronta temi centrali come l’invecchiamento della popolazione, l’uso della robotica, intelligenza artificiale e la tele-riabilitazione, in un’ottica di personalizzazione delle cure e miglioramento della qualità della vita dei pazienti.

Focus sulla Riabilitazione in Età Evolutiva

Nella giornata di oggi, Martedì 8 ottobre si terrà un workshop che offrirà una piattaforma di dialogo tra la SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e la SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile), favorendo la discussione sulle migliori pratiche e le scoperte recenti nel campo della riabilitazione pediatrica.

Durante questa sessione, si terranno due interventi di due nostri specialisti di spicco nel settore:

• Prof. Andrea Guzzetta, della Fondazione Stella Maris di Pisa, parlerà dei “Segni predittivi precoci di danno cerebrale: neuroplasticità maladattiva e traiettorie di sviluppo”. Il suo intervento si concentrerà su come riconoscere i segnali precoci di danno cerebrale nei bambini e su come la neuroplasticità possa influenzare le loro traiettorie di sviluppo. Questo approfondimento rappresenta un’opportunità per capire l’importanza di interventi tempestivi nella riabilitazione.
• Prof.ssa Giuseppina Sgandurra, anch’essa della Fondazione Stella Maris, presenterà il “Premio Lamberto Piron”, condividendo le sue riflessioni sulle “Nuove prospettive nella tele-riabilitazione dei disturbi e disabilità in età evolutiva”. Sgandurra discuterà come la tecnologia possa trasformare l’approccio alla riabilitazione, rendendo i trattamenti più accessibili e personalizzati, anche in contesti logisticamente sfavorevoli​.

Premio Lamberto Piron: Un Omaggio alla Sua Eredità

Il Premio Lamberto Piron è stato istituito in memoria di Lamberto Piron, un ricercatore di fama internazionale che ha contribuito significativamente al progresso della riabilitazione. Piron è stato ricercatore presso il Department of Brain and Cognitive Sciences del MIT di Boston e ha diretto numerosi progetti presso l’IRCCS San Camillo di Venezia, dove ha coordinato le linee di ricerca su Nuove Tecnologie, Telemedicina e Riabilitazione. Inoltre, ha fondato il Laboratorio di Robotica e Cinematica e ha diretto l’Unità Operativa Complessa Malattie Cerebrovascolari.

L’Importanza dell’Etica nella Riabilitazione

Il congresso mira anche a promuovere una riflessione profonda sull’etica della riabilitazione, enfatizzando l’importanza di un approccio integrato che consideri gli aspetti medici, sociali e psicologici della cura. Una pratica riabilitativa etica non solo migliora la qualità della vita dei pazienti, ma contribuisce anche a una società più consapevole e inclusiva​.

Con un programma ricco di interventi e workshop, il Congresso Nazionale SIMFER rappresenta un’importante occasione di aggiornamento e confronto per i professionisti del settore, promuovendo un futuro in cui la scienza riabilitativa si integri con le necessità del territorio e delle persone​.

Per maggiori informazioni, è possibile visitare il sito ufficiale del congresso Congresso Nazionale SIMFER​.

Visita i siti per maggiori informazioni: Dimensione Infermiere, Il Bo Live UniPD

I progressi nella ricerca sull’autismo

La ricerca sull’identificazione precoce dei segni di Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) ha compiuto progressi significativi negli ultimi due decenni, permettendo di comprendere meglio i segnali prodromici che possono manifestarsi già nei primi mesi di vita di un bambino. Grazie agli studi sui fratelli di bambini con ASD, è ora possibile individuare segni rivelatori come il prolungato interesse per oggetti, movimenti ripetitivi delle mani e un declino progressivo del contatto oculare. Tuttavia, sebbene l’identificazione precoce sia fondamentale, è essenziale poter intervenire tempestivamente per mitigare i rischi associati a questi segnali.

Il progetto FIRRST: un aiuto per genitori e non solo

Un gruppo di ricercatori della Fondazione Stella Maris in collaborazione con l’Associazione Amici della Fondazione Stella Maris, composto dai professionisti: Andrea Guzzetta, Costanza Colombi, Fabio Apicella e Sara Calderoni, ha deciso di affrontare questa sfida con un progetto innovativo: FIRRST (Fostering Infant Responsivity and Reciprocity – Support to Thrive). L’obiettivo del progetto è la creazione di un sito web accessibile e gratuito, che fornisca risorse preziose per aumentare la conoscenza sui segnali precoci di ASD nel primo anno di vita.

Il sito offrirà una vasta gamma di materiali informativi, tra cui video esplicativi dei segnali prodromici, accompagnati da descrizioni dettagliate in formato scritto e audio. Questo approccio multimediale è studiato per essere facilmente accessibile sia ai professionisti del settore sanitario ed educativo, sia ai genitori, che potranno riconoscere i segnali di allarme e adottare le prime misure di intervento.

L’importanza dell’intervento precoce

La precocità dell’intervento è cruciale: gli studi dimostrano che intervenire durante il primo anno di vita, quando la plasticità cerebrale è al suo massimo potenziale, può ridurre significativamente i sintomi dell’ASD e, in alcuni casi, prevenire una diagnosi definitiva. Nel sito verranno inoltre descritti i progetti di identificazione e intervento in corso presso la Fondazione Stella Maris e presso altri Istituti italiani di eccellenza. In caso di confermati segnali da parte del nostro i team, le famiglie potranno accedere al programma FIRRST di intervento a partire dai primi mesi di vita del bambino.

In un momento in cui la traduzione delle conoscenze scientifiche in pratiche cliniche è ancora una sfida, l’iniziativa del team della Fondazione Stella Maris rappresenta un passo importante per aumentare la conoscenza delle famiglie e dei professionisti per quanto riguarda l’identificazione e l’intervento precoce nei disturbi del neurosviluppo. Grazie a questo progetto, sia i professionisti che i genitori avranno a disposizione strumenti concreti per fare la differenza nella vita dei bambini a rischio di ASD, offrendo loro la migliore opportunità di crescere e svilupparsi al massimo del loro potenziale.

Pisa – It’s aimed to open new perspectives for clinical evaluation, care and rehabilitation treatment in children with cerebral palsy. We’re talking about one of the most important scientific research that in Europe will clinically validate new artificial intelligence algorithms to develop evidence-based clinical decision support tools for the functional diagnosis of children with hemiplegia (paralysis on one of the two sides of the body) building tele-rehabilitation systems at home. These systems will permit  not only to carry out the personalized assessment of the child’s clinical motor profile but also to set up the personalized rehabilitation treatment of “action observation”, a new rehabilitation model based on the functioning of mirror neurons.

Leading this important project, funded for almost 6 million euros (precisely 5,999,942€) by the European Union under the EU Horizon Framework Program, will be the Italian team of the University of Pisa, led, as scientific coordinator, by the researcher Dr. Giuseppina Sgandurra of the Department of Clinical and Experimental Medicine, together with a group of researchers from the Computer Science Department of the University of Pisa coordinated by Professor Giuseppe Prencipe. The clinical trial will be handled by the IRCCS Stella Maris Foundation of Calambrone (prof. Giovanni Cioni); the Scuola Superiore Sant’Anna with the Institute of Biorobotics (Eng. Matteo Cianchetti) for the development of new sensorized devices with robotic technology and the Institute of Management (Prof. Giuseppe Turchetti) for the sustainability of the project in the European health system. The University of Salento (prof Fiorella Battaglia) will deal with the ethical aspects of the use of artificial intelligence in the developmental age. For the first time, FightTheStroke Foundation, with its operational arm FTS SME, the main Italian group in support of parents of children with cerebral palsy, takes part from the design phase and will bring the voice of the needs of families co- creating solutions designed around young patients; as well as the presence in the consortium of three companies in the sector: Khymeia for the development of software and tele-healthcare architecture; Noldus Information Technology for the development of a new innovative software platform for the observation phase of the action observation treatment, and Tyromotion GMBH which will guide the daily monitoring of the evaluation of the upper limbs. As international partners there will be Universidad De Castile – La Mancha (Spain), Katholieke Univesiteit Leuven (Belgium) who together with Stella Maris will take care of the clinical part, providing for the involvement of at least 200 children, The University of Queensland (Australia) for finetuning the development of artificial intelligence algorithms to be integrated into the model.

What does it mean and what are the main goals of the project?

“The project is very broad and complex – says dr. Giuseppina Sgandurra researcher at the University of Pisa  and Head of the INNOVATE Laboratory of the Stella Maris Foundation – who adds – the AInCP project aims to develop an ethical and sustainable decision-making process to provide a personalized and validated approach for the monitoring and tele-rehabilitation of hemiplegia in children with cerebral palsy, thanks to the use of artificial intelligence. It will be a significant example of a transdisciplinary approach thanks to a consortium in which clinicians, data scientists, physicists, engineers, economists, ethics experts, small and medium-sized enterprises, children and parents’ associations will work, all together in a synergical way for co-creation of diagnostic and rehabilitative approaches, highly innovative, clinically validated and capable of being sustainable and adequate to the reality of European health systems “.

The voices of some of the protagonists highlight the complexity and relevance of the AlnCP Project. “It is a great satisfaction to be able to make a contribution, together with other colleagues from our Department, to this important and exciting project – said prof. Giuseppe Prencipe and prof. Paolo Ferragina, as Deputy Dean of Computer Science of the University of Pisa and member of the group of researchers of the Computer Science Department involved in the project – not only for the scientific aspects underlying the definition and development of new Big Data Analytics technologies and Artificial Intelligence for functional diagnosis and the personalized tele-rehabilitation of children with hemiplegia, but also and above all for the rehabilitative and social repercussions that these potentially will have on children and their families.

Professor Giovanni Cioni, Scientific Director of IRCCS Stella Maris Foundation highlights the possible repercussions on children and families: “This is a project of great importance that opens up new perspectives of diagnosis and therapy for the most serious and frequent motor disturbance in children, cerebral palsy;  the project partners are from many countries, but the essential core is the result of the synergy between 3 institutions in Pisa, as well as the University, the Scuola Superiore Sant’Anna and the IRCCS Stella Maris which has always followed these young patients. The coordinator, Giuseppina Sgandurra, was a student of all 3 of these Institutions and was able to exploit what she learned to compete successfully and prevail over the many projects presented. Above all, we will be able to personalize our intervention more and more and provide each child and his family with the right care with the greatest guarantee of being able to develop their adaptive functions “.

High technology within simple objects. “Within the project – explains Matteo Cianchetti, researcher at the Institute of BioRobotics of the Scuola Superiore Sant’Anna – we will develop high-tech devices that will lead to the creation of a sensorized platform in all its parts. Taking advantage of our experience in the field of mechatronic technologies and soft robotics, we will transform simple toys and objects commonly used in children, into non-invasive systems for monitoring the movements of the upper limbs. ”

The AlnCP Project wants to be immediately applicable in health systems. “Our contribution – explains Giuseppe Turchetti, Full Professor of the Institute of Management of the Scuola Superiore Sant’Anna – will be aimed, on one hand, at evaluating, from an HTA perspective, the economic implications related to the technologies that will be developed in the project and, on the other hand, to design new organizational models for patient management that favor the rapid introduction into clinical practice of innovations within a framework of sustainability for our National Health Service and other similar services in Europe. ”

The role of parents will be central. “We’re proud to be part of this consortium and to set the pace for innovation in medicine, capitalizing on our previous experiences in the field of ‘action observation’, with the Mirrorable platform, and involving families in a real process of co-design – explains dr. Francesca Fedeli, Director of FTS srl -. Personalized medicine, data analysis, patient and family centered design: these are our skills, typical of the ‘community-led healthcare’ model. In this way, we hope to be able to contribute to an improvement in the living conditions of our children, in line with a new proximity medicine, for better management and rehabilitation of the most fragile categories “.

AlnCP is the acronym of the EU Project “Clinical validation of Artificial Intelligence for providing a personalized motor clinical profile assessment and rehabilitation of upper limb in children with unilateral Cerebral Palsy” – Horizon Europe Framework Program (HORIZON).