L’evento nasce con l’obiettivo di unire sport, beneficenza e networking, coinvolgendo aziende partner, ospiti e grandi protagonisti del calcio italiano per raccogliere fondi a favore del nuovo ospedale Stella Maris che sta nascendo a Cisanello.

Si comincia sabato 30 maggio, al Centro Padel San Miniato: qui si sfideranno, in un torneo misto molto speciale, ex campioni di calcio di Serie A e tanti partner dell’iniziativa. La giornata si concluderà con una Cena di Gala presso La Loggia dei Medici, durante la quale si terranno un’asta benefica e una lotteria solidale i cui proventi verranno devoluti alla Stella Maris.

Ma non finisce qui: l’indomani, domenica 31 maggio, la giornata sarà ancora all’insegna dello spettacolo sportivo con il Torneo dei Campioni, in cui gli ex calciatori professionisti si sfideranno tra loro presso il Centro Padel San Miniato.

L’evento sarà aperto al pubblico, offrendo l’opportunità agli ospiti e ai partner di assistere alle partite. Nel pomeriggio si disputeranno le finali, seguite dalle premiazioni e dai ringraziamenti.

Info e aggiornamenti su www.facebook.com/usforyou.events

FESTIVAL DELLA ROBOTICA “FRANCO MOSCA”

6° edizione

ROBOTS & KIDS

Tecnologie per la disabilità in età evolutiva:

le novità della robotica e dell’IA per giocare e crescere insieme

Centro Coni di Tirrenia (PI) dal 15 al 17 maggio 2026

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Segui il festival su www.roboticafestival.it
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FESTIVAL DELLA ROBOTICA “FRANCO MOSCA” 2026

ROBOTS & KIDS

ORGANIZZATO DA

Fondazione Tech-Care

CON

COMUNE DI PISA

IRCCS FONDAZIONE STELLA MARIS

UNIVERSITÀ DI PISA

SCUOLA SUPERIORE SANT’ANNA

CON IL PATROCINIO E IL SOSTEGNO DI

REGIONE TOSCANA

CONSIGLIO REGIONALE DELLA TOSCANA

FONDAZIONE ARPA

CON IL SOSTEGNO DI

Fondazione Pisa

CON IL PATROCINIO di

GARANTE DISABILITA’

PROVINCIA DI PISA

AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA PISANA

SCUOLA NORMALE SUPERIORE

CNR

CONI

CIP – COMITATO ITALIANO PARALIMPICO

UNICEF

ROTARY GALILEI

CAMERA DI COMMERCIO TOSCANA N.O.

ASIC

CARE GIVERS

ENS

FIGHT THE STROKE

UICI

FIGEST

PARTNER

ASS. COMUNICO

FIB TOSCANA E UILDM PISA SPORTING BOWL

ANGELI CON UN’ALA – BAMBINI DELLE FATE – ORA PER DOPO DI NOI

CINEMA ARSENALE

BAGNO DEGLI AMERICANI

ORMESA

REAL EYES SPORT ASD

OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESù

IRCCS EUGENIO MEDEA – LA NOSTRA FAMIGLIA

IRCCS FONDAZIONE MONDINO

ISTITUTO GIANNINA GASLINI

KIMAP

UNIVERSITA’ DI FIRENZE

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TOBII DYNAVOX

LEONARDO AUSILI

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HANDYTECH

NICOLA DUTTO

AIRLAB – POLITECNICO DI MILANO

ADRENALIN SSD

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BLUBAY

ASSICURAZIONI GENERALI PISA

UNIONE INDUSTRIALE PISANA

FINECO PRIVATE BANKING ROMA

Il nome scelto racchiude un significato speciale: “Margherita” è un omaggio alla mia piccola musa ispiratrice, una splendida bambina di 12 anni conosciuta grazie alla collaborazione con l’Associazione Talenti Autistici. Una famiglia straordinaria, con cui ho condiviso esperienze, eventi e momenti di crescita negli ultimi due anni, e dalla quale ho imparato davvero tanto.

L’apertura del centro anche alle femmine nasce proprio dall’ascolto di queste storie e dalla volontà di dare una risposta concreta alle esigenze emergenti. In questo percorso ho trovato fin da subito il sostegno e la sensibilità della Dott.ssa Bargagna, che ringrazio sinceramente.

Un grazie di cuore va a tutti gli operatori, al Presidente e al Direttore Generale, che hanno reso possibile la realizzazione di questo progetto. Grazie alle famiglie che abbiamo già incontrato e a quelle che verranno, contribuendo a dare vita e significato a questo nuovo spazio.

Un ringraziamento speciale anche a chi lavora quotidianamente dietro le quinte: Doriano e i suoi operai, Michele sempre attento e preciso, e tutto il team delle ausiliarie, presenza silenziosa ma fondamentale.

Grazie al Comune di Pisa per la partecipazione, con il Consigliere Comunale Cerri e l’Assessore Virginia Mancini, alla responsabile UFSMIA Roberta Romano, allo staff amministrativo di Calambrone, a Elena Tamburini, all’ufficio comunicazione con l’instancabile Chiara, a Yass dell’Associazione Wonderland e al nostro fumettista che, attraverso laboratori creativi e momenti di condivisione, ha contribuito insieme ai ragazzi alla realizzazione di un libro illustrato. Un progetto che sarà presto disponibile online sul nostro sito e scaricabile gratuitamente.

Un sentito grazie anche all’Associazione Agosm per il prezioso dono che ci ha fatto, gesto che testimonia attenzione, vicinanza e sostegno concreto al nostro lavoro.

Non ci fermiamo mai.

E infine, grazie a Margherita e alla sua meravigliosa famiglia, per aver ispirato tutto questo.

La Dott.ssa Graziella Bertini

Pisa, 20, 21, 22 novembre 2025– Alla Stella Maris prende il via una due giorni dedicata all’autismo che si apre oggi, venerdì 21 novembre: ospite, per un’attesa lezione magistrale, uno dei massimi esperti di autismo, Laurent Mottron, professore canadese di fama internazionale, noto per il suo approccio innovativo e critico verso le attuali classificazioni diagnostiche dell’autismo.

L’evento, dal titolo “Autismo. Esplorando la complessità” prevede una prima giornata che ospiterà, tra gli altri interventi, l’attesa lectio magistralis di Mottron e una seconda giornata (sabato 22) che vedrà riuniti i massimi clinici e ricercatori attivi nel campo dell’autismo provenienti da tutta Italia, insieme a tanti genitori che si sono iscritti all’evento.
I temi. Oltre ai focus sui meccanismi funzionali e sugli aspetti clinici dell’autismo, ampio spazio sarà dedicato all’apprendimento scolastico e agli strumenti per potenziarlo oltre che all’inserimento lavorativo, con la presentazione di alcune realtà (come “Autismo Pisa Aps”, “Aps Ora per dopo di noi” de “I Bambini delle Fate-Spa onlus” che insieme ad altri progetti ha anche quello legato alla formazione-lavoro nel territorio tra Pisa e Vicopisano e “PeperonAut” in Basilicata).

La “ricerca partecipativa”.

“Il ruolo delle persone autistiche come parte attiva ed integrante del processo di ricerca è uno degli aspetti centrali di questo convegno”,

sottolinea la dottoressa Roberta Igliozzi, Dirigente Psicologa della Stella Maris e responsabile scientifico dell’evento. E infatti la due giorni della Stella Maris sarà anche l’occasione per presentare ORPA, l’Officina di Ricerca Partecipativa sull’Autismo: si tratta di un gruppo di studio, consulenza e formazione composto da persone che fanno ricerca (autistiche e non autistiche) e persone autistiche.

Il workshop del prof Mottron.

Il neuroscienziato terrà una lezione dal titolo “Language in autism is not just a clinical specifier” . Con un approccio “rivoluzionario”, infatti, il professore canadese, nel suo ultimo libro, è giunto a definire l’autismo, nelle sue forme prototipiche, come “una possibilità dello sviluppo psicologico umano” (e non come malattia) e argomenterà la sua tesi insieme a un approfondimento sulle peculiarità dell’apprendimento del linguaggio nei bambini con autismo. Gli specialisti si confronteranno sulle moltissime implicazioni di questa prospettiva:

“Noi siamo, ovviamente, convinti che accanto a forme di autismo che possiamo intendere come varianti dell’esperienza umana, ci siano forme che configurano un disturbo più o meno grave ,e che come tale va trattato – spiega la dottoressa Raffaella Tancredi, Psicoanalista, Direttore UOC3 – Neuropsichiatria dello sviluppo-Autismo e Disturbi della Condotta Alimentare e della nutrizione dell’ IRCCS Fondazione Stella Maris- Per questo, con questo evento, come suggerisce il titolo, ci preme esplorarlo nella sua complessità, dando spazio a tutti quegli aspetti, non solo scientifici, ma anche relazionali e sociali, che tanto interesse rivestono per le famiglie e determinanti per la qualità di vita di bambini e ragazzi con autismo”.

I numeri della Stella Maris.

Sono circa 900 i bambini che ogni anno ricevono una diagnosi di disturbo dello spettro autistico presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa, con una media di 20 a settimana.
Il convegno, che vedrà moltissimi interventi delle tante voci della Stella Maris attive nella ricerca sull’autismo sarà aperto dai saluti istituzionali del Presidente dell’IRCCS Fondazione Stella Maris, Giuliano Maffei e da quelli del Direttore Generale, Roberto Cutajar, del Direttore Scientifico Giovanni Cioni e del direttore sanitario Giuseppe Paladino. Qui il programma completo. www.fsm.unipi.it/…/10/Pieghevole-Autismo-2025.pdf. L’evento, ospitato dall’Auditorium della Stella Maris, è a numero chiuso ed è necessaria la registrazione.

L’evento è patrocinato da Università di Pisa – Dipartimento di medicina clinica e sperimentale, da Università di Firenze – Dipartimento di Formazione, Lingue, Intercultura, Letterature e Psicologia e dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA).

22 maggio 2025  – Il professor Andrea Guzzetta, responsabile del Dipartimento di Neuroscienze dell’Età Evolutiva della Fondazione Stella Maris di Calambrone e professore ordinario di Neuropsichiatria infantile dell’Università di Pisa, ieri, a Charlottenlud (Danimarca) ha ricevuto il prestigioso Premio per la ricerca della Fondazione Elsass 2025, noto nell’ambiente come “il Premio Nobel per la Paralisi Cerebrale”. A consegnargli il premio la Principessa Benedikte di Danimarca,  durante una partecipata cerimonia alla quale era presente anche il professor Giovanni Cioni, direttore scientifico dell’IRCCS di Calambrone.

Gli studi sulla paralisi cerebrale. Il premio celebra il suo lavoro innovativo nella diagnosi precoce della paralisi cerebrale infantile e nel migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da questa condizione. Il professor Guzzetta è riconosciuto a livello internazionale per i suoi studi sullo sviluppo del cervello nei primi anni di vita e sulla straordinaria capacità di adattamento del cervello –  la neuroplasticità –  nei neonati con lesioni cerebrali. L’obiettivo primario delle sue ricerche è quello di diagnosticare la paralisi cerebrale il prima possibile per intervenire tempestivamente e ridurre le difficoltà motorie e funzionali che ne derivano.

Le motivazioni. Secondo Jens Bo Nielsen, presidente del comitato di selezione, il professor Guzzetta si è distinto per due motivi principali: l’importanza delle sue ricerche, che hanno influenzato la diagnosi precoce della paralisi cerebrale a livello globale, e l’impatto concreto del suo lavoro sulla pratica clinica. “Non solo ha portato nuove conoscenze, ma ha anche migliorato significativamente il supporto ai bambini e alle loro famiglie, in Danimarca e nel mondo. Questo si allinea perfettamente con i valori della Fondazione Elsass”, ha dichiarato Nielsen.

Le parole del professore. “Questo riconoscimento ci permette di fissare nuovi e ambiziosi obiettivi di ricerca per continuare a migliorare la diagnosi e il supporto ai bambini con paralisi cerebrale e alle loro famiglie. Sono onorato e motivato a esplorare nuove strade, come il ruolo della neuroplasticità e l’impatto degli interventi precoci sullo sviluppo”, ha dichiarato il professor Guzzetta.

Le parole del presidente Avv. Giuliano Maffei. “Caro Professore, carissimo Andrea, il prestigioso Premio Internazionale alla Ricerca che meritatamente ti è stato assegnato nei mesi scorsi e adesso consegnato dalla Fondazione Elsass in Danimarca, testimonia la passione che metti nei tuoi studi, la tua preparazione in una materia così difficile e così delicata in quanto viva di umanità, di attese, di lacrime, di gioie, di sguardi, di attenzioni, di ascolti, di ispirazioni che appartengono a quella Speranza che ci fa andare avanti pur in momenti difficilissimi anche contro ogni Speranza, “Spes contra spem”. Penso che la professione medica debba essere sostenuta dalla consapevolezza che per Curare bisogna prima di tutto Prendersi cura del paziente attraverso l’ascolto e la comprensione umana. Tu ed i tuoi collaboratori lo sapete fare bene ed i genitori dei bambini che amate curando lo vedono, lo sentono e per questo ve ne sono eternamente grati. Bravo, bravissimi tutti.Grande onore anche per tutti noi. Siamo orgogliosi di te e del tuo rappresentare e testimoniare quotidianamente a livello nazionale ed internazionale, Scienza & Amore, ossia il Carisma più profondo della nostra Fondazione che i nostri fondatori, Mons. Aladino Cheti e Prof. Pietro Pfanner, ci hanno lasciato in eredità. Con un grande abbraccio ed uno Smile, rinnovo anche a nome del Cda, delle Direzioni, dei Revisori e di tutta la Stella Maris le felicitazioni ed i rallegramenti più cari ed affettuosi per il meritato riconoscimento che premia anni di lavoro, insieme alla tua bella equipe, al servizio del Prossimo. Andate avanti”, ha dichiarato il Presidente dell’IRCCS Fondazione Stella Maris.

Il laboratorio di ricerca Smile. Il Professor Guzzetta, alla Stella Maris, è anche alla guida del laboratorio di ricerca SMILE (Stella Maris Infant Lab for Early Intervention), focalizzato su interventi precoci nell’infanzia, e svolge il ruolo di tutor senior presso il General Movements Trust, un’organizzazione internazionale dedicata alla valutazione precoce dei disturbi motori nei neonati. Sotto la guida di Andrea Guzzetta, il Laboratorio SMILE (Stella Maris Infant Lab for Early Intervention) è diventato un punto di riferimento mondiale per lo studio delle capacità motorie e visive nei neonati con lesioni cerebrali. I suoi contributi scientifici includono oltre 285 pubblicazioni su riviste di alto prestigio e lo sviluppo di tecniche innovative per valutare la funzione visiva e motoria nei neonati.

BornToGetThere, contro le diseguaglianze di salute. Un elemento centrale della carriera di Andrea Guzzetta è il progetto europeo BornToGetThere, che studia come rendere più accessibile la diagnosi precoce della paralisi cerebrale nei diversi paesi europei, superando le difficoltà logistiche e culturali. Il professore, Principal Investigator del progetto, lavora per garantire che le pratiche più avanzate siano disponibili non solo nei paesi più ricchi, ma anche nelle regioni a basso reddito o difficilmente raggiungibili.

Per info e interviste

Ufficio stampa IRCCS Fondazione Stella Maris: ufficiostampa@fsm.unipi.it ; comunicazione@fsm.unipi.it

L’IRCCS Fondazione Stella Maris ed in particolare l’Unità Operativa di Psichiatria e Psicofarmacologia dell’Età Evolutiva, diretta dal Dr. Gabriele Masi, è attualmente impegnata nei seguenti programmi di ricerca clinica sull’autismo:

1) Ente finanziatore: PNRR 2023 (Ministero della Salute e dalla Comunità Europea)

Titolo: Heterogeneous patterns of clinical onset of the autism spectrum disorder (ASD). A prospective study on putative serum immunological and metabolomic biomarkers of ASD with regressive-onset, pathogenic pathways and clinical-therapeutical implications.

Si tratta di un nuovo studio scientifico che punta ad indagare i meccanismi biologici alla base del disturbo dello spettro autistico (ASD), con un focus particolare sulla forma ad esordio regressivo. Questa ricerca innovativa si concentra sull’identificazione di bio-marcatori immunologici e metabolici per comprendere meglio le traiettorie di sviluppo dell’ASD e favorire un intervento mirato. Lo studio sarà condotto da un team di centri di ricerca italiani tra cui l’AOU di Sassari (Prof. Stefano Sotgiu, PI; Prof.ssa Alessandra Carta; Prof. Claudio Fozza), l’Università di Cagliari (Prof. Luigi Atzori), l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa (Dr. Antonio Narzisi, Dr.ssa Pamela Fantozzi, Dr. Stefano Berloffa e Dr.ssa Annarita Milone) e l’Università è Campus (Prof. Alberto Giuseppe Fucarino). I ricercatori esamineranno biomarcatori sierici e metabolici attraverso avanzate tecniche di spettrometria di massa e risonanza magnetica nucleare (NMR), con l’obiettivo di individuare differenze specifiche tra ASD regressivo, ASD precoce e sviluppo tipico. Un particolare focus sarà posto sulle risposte immunitarie, considerando il possibile ruolo di un’interazione anomala tra sistema nervoso e sistema immunitario. Studi precedenti hanno evidenziato alterazioni nei livelli di citochine e cellule immunitarie nei bambini con ASD, suggerendo un legame tra neuroinfiammazione e manifestazioni comportamentali del disturbo. Uno degli obiettivi chiave della ricerca è anche quello di valutare l’efficacia del programma di intervento PEERS®, un protocollo psicosociale che mira a migliorare le competenze sociali negli adolescenti con ASD. I risultati – dice il dr. Antonio Narzisi – potrebbero aprire la strada a nuovi approcci terapeutici personalizzati e basati sul profilo biomolecolare dei pazienti. Comprendere le basi biologiche dell’autismo regressivo – dice la dr.ssa Annarita Milone – è essenziale per sviluppare strategie diagnostiche e terapeutiche più efficaci. Questo progetto rappresenta un passo importante verso una medicina di precisione per l’ASD, che possa garantire interventi più tempestivi e mirati.

2) Ente finanziatore: PRIN 2022 (Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca)

Titolo: ASSO- Studio sui Concetti Astratti e Concreti in Bambini con Autismo: Un Nuovo Approccio per Comprendere e Migliorare le Capacità Sociali e Cognitive

Si tratta di un nuovo studio che è stato avviato nell’ambito del progetto PRIN 2022. Le strutture coinvolte sono l’Università La Sapienza di Roma (Prof. Anna Borghi che è il PI dello studio); l’Istituto di Neuroscienze del CNR di Parma CNR (Dr.ssa Maddalena Fabbri-Destro). L’obiettivo principale del progetto è analizzare come i bambini con autismo comprendano e utilizzino concetti astratti rispetto ai concetti concreti, in particolare in relazione alle loro interazioni sociali. Le ricerche precedenti hanno evidenziato che i bambini con autismo possono avere difficoltà nel processare concetti astratti, che includono parole e idee più complesse rispetto a concetti concreti. Questo studio si propone di esplorare come le interazioni sociali possano influenzare l’acquisizione e l’utilizzo di concetti astratti in questa popolazione. Lo studio prevede il coinvolgimento di 60 bambini con diagnosi di autismo ad alto funzionamento, di età compresa tra i 6 e i 13 anni, e 120 genitori di bambini con autismo. Il progetto esplorerà il legame tra la comprensione dei concetti astratti e le interazioni sociali, utilizzando una combinazione di metodi interattivi, compiti di azione congiunta, conversazioni e tecniche avanzate come l’analisi cinematica. I risultati attesi – ci dicono il dr. Antonio Narzisi che è il responsabile per l’IRCCS Stella Maris del progetto e la dr.ssa Valentina Viglione, neuropsichiatra infantile Referente Sezione Psichiatria II Infanzia – potrebbero offrire nuove chiavi di lettura sulle difficoltà comuni nei bambini con autismo riguardo alla comprensione di concetti complessi, aprendo possibilità per nuovi approcci riabilitativi e educativi. Lo studio si concluderà entro 24 mesi e contribuirà a sviluppare strategie innovative per supportare il miglioramento delle competenze linguistiche e sociali nei bambini con autismo.

3) Ente finanziatore: Associazione Amici della Fondazione Stella Maris ODV

Titolo: Trial clinico sulla LEGO® Therapy

Dal mese di Settembre 2024 è attivo presso la nostra Unità Operativa un trial clinico, registrato su Clinical Trials.gov, dedicato alla LEGO® Therapy. Il progetto di ricerca è volto a valutare, nel contesto italiano, l’efficacia di questa metodologia finalizzata al potenziamento delle capacità comunicative e sociali dei bambini e ragazzi con disturbi del neurosviluppo. La LEGO® Therapy è un approccio terapeutico basato sul gioco collaborativo con i mattoncini LEGO®, sviluppato per promuovere l’interazione sociale e l’apprendimento cooperativo tra i partecipanti. Questo trial clinico si concentrerà su bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico e difficoltà relazionali, analizzando in maniera sistematica gli effetti della terapia su vari parametri comportamentali e sociali. Il trial prevede la partecipazione di un gruppo selezionato di bambini e ragazzi, suddivisi in piccoli team, che prendono parte a sessioni strutturate sotto la guida di terapisti, educatori e psicologi specializzati. Durante ogni incontro, i partecipanti assumono ruoli specifici e collaboreranno alla costruzione di modelli LEGO®, con l’obiettivo di sviluppare competenze sociali, come il rispetto dei turni, la comunicazione efficace e la risoluzione di problemi. Come dice il dr. Antonio Narzisi – che di questo Trial è il responsabile – La LEGO® Therapy rappresenta un’opportunità importante per i nostri pazienti, e attraverso questo trial potremo raccogliere dati fondamentali per valutarne i benefici in un contesto semi-strutturato e scientificamente validato. Durante tutto il periodo di studio, verranno effettuate valutazioni periodiche per monitorare i progressi dei partecipanti. Questo studio rappresenta uno step significativo nella ricerca di metodologie innovative per il supporto dei giovani con bisogni speciali in Italia.

4) Ente finanziatore: Lions Club Pisa Certosa e Fondazione Mediolanum

Titolo: Profound Autism

L’obiettivo di questo progetto è quello di raccogliere dati concreti sulla diffusione dell’Autismo profondo, sulle strutture attualmente operative e sulle esigenze specifiche delle famiglie coinvolte. Questo studio preliminare rappresenta un primo passo essenziale per comprendere meglio l’Autismo Profondo e per orientare future strategie di intervento e supporto. L’Autismo Profondo – dichiarano i responsabili del progetto dr.ssa Annarita Milone e dr. Antonio Narzisi – è una condizione complessa che impatta profondamente la vita di pazienti e famiglie, creando sfide significative a livello emotivo, sociale ed economico. Attualmente, in Italia non esistono dati precisi sull’epidemiologia dell’Autismo Profondo. Per colmare questa lacuna, il progetto prevede un’indagine preliminare nella regione Toscana. L’analisi dei dati consentirà di individuare le principali carenze nei servizi e di fornire un quadro più chiaro della situazione attuale.

 Desideriamo esprimere un sentito ringraziamento alle associazioni di genitori che, con il loro prezioso supporto, contribuiscono in modo fondamentale al nostro lavoro. Un grazie di cuore anche a tutti i colleghi del reparto, in particolare per il loro costante impegno e professionalità. Infine, un riconoscimento speciale va a tutti gli educatori, che ogni giorno, con dedizione e passione, svolgono il loro lavoro in reparto.

Roma, 3 marzo 2025 – Al via la realizzazione di una piattaforma dedicata alla distrofia muscolare di Duchenne: promossa da Fondazione Telethon, permetterà di organizzare in modo sistematico e coerente con gli standard più avanzati i dati di storia naturale raccolti in oltre quindici anni di studi clinici condotti in Italia. Una volta a regime, la banca dati metterà a disposizione dei ricercatori i dati di centinaia di pazienti e al contempo porrà le basi per raccoglierne in futuro di nuovi secondo criteri e standard omogenei.

Lo sviluppo della piattaforma comporterà diverse attività di implementazione, tra cui: un’infrastruttura informatica per ospitare i dati; una scheda elettronica di raccolta dei dati (eCRF); documenti standardizzati come il consenso informato, materiali per la formazione, il dizionario dei dati; la codifica e la condivisione dei dati in linea con il regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR); un’app interattiva per minimizzare gli errori nell’inserimento e nella gestione dei dati; altre attività supplementari per il mantenimento della piattaforma.

Il progetto sarà realizzato grazie al supporto di alcune tra le più importanti aziende farmaceutiche ad oggi impegnate nello sviluppo di terapie per questa grave malattia neuromuscolare, per la quale nonostante gli sforzi non esiste ancora una cura risolutiva: Dyne Therapeutics Inc., Italfarmaco S.p.A., NS Pharma Inc., Roche S.p.A. (*il cui contributo sarà interamente dedicato allo sviluppo dell’infrastruttura informatica), Santhera Pharmaceuticals (Switzerland) Ltd, Sarepta International Holdings GmbH, Solid Biosciences Inc”.

“Siamo molto orgogliosi di annunciare questo progetto, che conferma come Fondazione Telethon sia in grado di fare da catalizzatore, forte della sua esperienza e reputazione – ha dichiarato il direttore generale Ilaria Villa –. Di fronte alla necessità di disporre di dati più accurati e in linea con gli standard attuali, le aziende si sono affidate a noi per costruire uno strumento che in futuro sarà a disposizione di tutti e che auspichiamo possa accelerare la messa a punto di nuovi farmaci”.

Il coordinamento sarà affidato a Eugenio Mercuri, direttore dell’Unità operativa di Neuropsichiatria infantile del Policlinico Agostino Gemelli – Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, riconosciuto come uno dei massimi esperti del settore a livello internazionale. I principali centri clinici che nel corso degli anni hanno preso parte a studi che hanno coinvolto pazienti con la distrofia di Duchenne, finanziati da Fondazione Telethon grazie al bando congiunto con l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (UILDM), metteranno a disposizione i dati raccolti e contribuiranno a popolare la piattaforma.

Di seguito l’elenco dei centri coinvolti e i rispettivi referenti:

• Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Roma – Eugenio Mercuri (coordinatore)
• Istituto Giannina Gaslini, Genova – Marina Pedemonte
• Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma – Michela Catteruccia
• Fondazione Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano – Claudia Dosi
• Fondazione Istituto Neurologico Nazionale Casimiro Mondino – IRCCS, Pavia – Angela Berardinelli
• Università di Torino – Federica Ricci
• Università di Padova – Luca Bello
• Azienda Ospedaliera Policlinico Universitario “G. Martino”, Messina – Maria Sframeli
• Università di Pisa – Gabriele Siciliano
• Fondazione Stella Maris, Calambrone (PI) – Roberta Battini
• Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna – Melania Giannotta
• Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, Napoli – Vincenzo Nigro
• Centro Clinico NeMO, sede di Milano – Valeria Sansone
• Fondazione Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico, Milano – Francesca Magri
• Associazione La Nostra Famiglia Eugenio Medea, Bosisio Parini – Eleonora Diella
• Università Vita Salute San Raffaele, Milano – Stefano Previtali.

Fondazione Telethon ETS

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Inoltre, sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca 698 milioni di euro, ha finanziato oltre 3.000 progetti con 1.771 ricercatori coinvolti e 637 malattie studiate. Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica, destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Nel 2023, Fondazione Telethon è diventata responsabile della produzione e distribuzione del farmaco nell’Unione Europea. Un’altra terapia genica frutto della ricerca di Fondazione Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per la beta talassemia e alcune malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti di Fondazione Telethon sono in fase avanzata di studio o di sviluppo strategie terapeutiche mirate anche per altre malattie genetiche, come per esempio alcuni difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati dalla Fondazione lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

Per maggiori informazioni:

Ufficio stampa Fondazione Telethon – HAVAS PR Milan

Thomas Balanzoni – thomas.balanzoni@havaspr.com – tel. 02 85457047, 346 3204520

Chiara Longhi – chiara.longhi@havaspr.com – tel. 02 85457060, 342 8507134

Ufficio Stampa FSM:

Giulia Righi – ufficiostampa@fsm.unipi.it

Il Presidente della Repubblica Italiana Sergio Mattarella oggi ha conferito l’alta onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana alla Prof.ssa Giuseppina Sgandurra e al Dr. Giovanni Arras per gli studi su Paralisi Cerebrale e Intelligenza artificiale del progetto AInCP 

Roma – Oggi il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha conferito l’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana alla Professoressa Giuseppina Sgandurra e al giovane ricercatore, il Dr. Giovanni Arras. Ad accompagnarli, le rispettive famiglie: per la Professoressa Sgandurra, il marito Ivano, i figli Chiara e Francesco e il fratello Carmelo; per il Dr. Arras, la mamma Martina, il papà Massimiliano, la sorella Francesca e la fidanzata Francesca (che condividono lo stesso nome). Un’emozione intensa e profonda, che questi nuovi “eroi civili” di Mattarella hanno vissuto ben prima di oggi, da quando la telefonata del Quirinale li ha informati dell’alta onorificenza, scombussolando benevolmente le loro quotidianità. In loro, la consapevolezza che a ricevere quel riconoscimento c’erano anche tutti i bambini e i genitori che vedono nei loro studi scientifici una speranza per il futuro.

Questo riconoscimento sottolinea l’importanza della ricerca scientifica e il suo impatto sulla vita dei bambini con paralisi cerebrale, attraverso l’adozione di nuove tecnologie e la co-progettazione con le famiglie. La Professoressa Sgandurra, neuropsichiatra infantile, docente associato presso l’Università di Pisa e responsabile del laboratorio INNOVATE di IRCCS Stella Maris ha dedicato la sua carriera all’integrazione dell’intelligenza artificiale nella neuroriabilitazione pediatrica. Il Dr. Arras ha trasformato la sua esperienza personale con la paralisi cerebrale in una missione professionale, contribuendo attivamente al progetto europeo AInCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy). La loro collaborazione con la Fondazione FightTheStroke e l’impegno nell’applicazione dell’intelligenza artificiale per la riabilitazione pediatrica rappresentano un faro di speranza e innovazione nel campo medico.

Il Presidente Sergio Mattarella: “La disabilità come motivazione per la ricerca”.

Giovanni convive sin dalla nascita con una paralisi cerebrale per la quale sono necessari periodicamente cicli di cura. Dopo il liceo in Sardegna ha studiato filosofia a Pisa per poi conseguire il titolo magistrale a Sassari: è rientrato in Toscana dove studia per specializzarsi su temi connessi all’intelligenza artificiale.

Sono entrato in contatto con questo mondo – afferma Giovanni – per via della paralisi cerebrale infantile  che, oltre alle difficoltà de ambulatorie che mi sono costate ore di fisioterapia, operazioni e mesi in ospedale, mi ha offerto l’opportunità di conoscere persone e vedere situazioni che definire straordinarie, per la forza e l’amore che le circonda”

 “Giuseppina è responsabile del progetto sull’applicazione dell’intelligenza artificiale nelle paralisi cerebrali (AInCP) per sviluppare strumenti clinici volti a facilitare la diagnosi della paralisi cerebrale infantile e la tele-riabilitazione dell’arto superiore. Rivolgendosi ai ricercatori Giuseppina commenta: Siate audaci! Quando hai un’idea progettuale non lasciarti scoraggiare dai possibili insuccessi ma continua a prendertene cura perchè nel tempo, come in un percorso di gestazione e nascita, essa crescerà e maturerà con te, finché essa si concretizzerà”.

 Scienza e tecnologia al servizio della riabilitazione pediatrica

La Professoressa Giuseppina Sgandurra, Associata al Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Pisa e Responsabile del Laboratorio INNOVATE (Innovative Technologies in Neurorehabilitation) presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), è una figura di riferimento nella neuro-riabilitazione infantile. Con il progetto europeo AInCP (Artificial Intelligence iN Cerebral Palsy) la sua ricerca è focalizzata sull’uso dell’intelligenza artificiale per personalizzare i percorsi di riabilitazione motoria dei bambini con Paralisi Cerebrale. L’obiettivo è quello di sviluppare tecnologie innovative per migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti e rendere la riabilitazione più efficace. Un lavoro che ha avuto un impatto significativo non solo sulla comunità scientifica e sulle famiglie, ma anche sui giovani ricercatori, come Giovanni Arras, che ha trovato nella ricerca un’opportunità per unire il proprio percorso personale all’innovazione in campo medico.

“La co-progettazione di soluzioni tecnologiche per la riabilitazione, fin dalle fasi iniziali, è di fondamentale importanza, soprattutto quando entra in gioco l’Intelligenza Artificiale (IA), una tecnologia che, sebbene susciti al tempo stesso fascino e timori, risulta imprescindibile per sviluppare strumenti validi e consapevoli – commenta la professoressa Giuseppina Sgandurra – Stiamo vivendo un’epoca di profondo cambiamento, proiettata verso il futuro, in cui il modo di fare diagnosi e cura sta evolvendo. Solo attraverso un lavoro sinergico tra clinici, pazienti, famiglie, ingegneri, informatici, economisti ed eticisti potremo definire e progettare, grazie alle nuove scoperte tecnologiche e all’Intelligenza Artificiale, il modo in cui desideriamo erogare e ricevere le cure. Solo così sarà possibile trasformare radicalmente, ma in modo sostenibile e valido, i modelli di diagnosi e trattamento.”

 Da paziente a ricercatore: il ruolo della Fondazione FightTheStroke

Il percorso di Giovanni Arras, laureato in Filosofia all’Università di Pisa, è una storia di determinazione e passione per la ricerca. Nato con Paralisi Cerebrale, ha scoperto il mondo della riabilitazione tecnologica grazie alla Fondazione FightTheStroke, associazione che da anni sostiene bambini e ragazzi con questa condizione in Italia e all’Estero, promuovendo un cambiamento sistemico nelle sfide tra medicina, scienza e innovazione tecnologica.

Dalla Fondazione FightTheStroke il giovane ricercatore sardo ha incontrato la Professoressa Sgandurra nel corso di una Summer School organizzata in Sardegna e ha iniziato a collaborare al progetto AInCP, portando un contributo unico con la sua esperienza personale. “La mia esperienza diretta con la disabilità mi ha dato una prospettiva unica sulla ricerca – dice il dr. Giovanni Arras -. Quando ho iniziato a lavorare nel campo della riabilitazione tecnologica, ho capito che potevo portare non solo un contributo scientifico, ma anche un punto di vista da paziente, aiutandoli ad essere sempre più indipendenti”.

“La storia di Giovanni è emblematica del potenziale sommerso nei profili delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale – racconta Francesca Fedeli, Presidente della Fondazione FightTheStroke – Sono 17 milioni le persone con Paralisi Cerebrale in tutto il mondo e per la prima volta verrà riconosciuto il merito di un ricercatore con disabilità direttamente coinvolto nel disegnare un mondo a sua misura: non possiamo che essere orgogliosi di aver sviluppato un contesto adatto a far fiorire queste collaborazioni tra medico e paziente. “

Un polo d’eccellenza per la riabilitazione tecnologica

Uno dei progetti importanti della Professoressa Sgandurra e dei suo team è il Centro Ambulatoriale Pediatrico di Riabilitazione Tecnologica a Eliopoli, una struttura d’avanguardia in Italia per la riabilitazione robotica e digitale dei bambini con disturbi del neurosviluppo. Questo centro rappresenta un ponte tra ricerca e applicazione clinica, offrendo ai bambini l’accesso a tecnologie all’avanguardia sviluppate da team multidisciplinari di medici, ingegneri, scienziati e caregiver esperti.

La cerimonia odierna è  un segnale forte sull’importanza del coinvolgimento attivo nella ricerca delle persone con esperienza di vita e del ruolo della tecnologia nella medicina del futuro.

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Prof. Giuseppina Sgandurra 

La Professoressa Giuseppina Sgandurra, 49 anni, neuropsichiatra infantile originaria di Pachino, Sicilia, è docente associato presso il Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Pisa ed è responsabile del laboratorio INNOVATE (Innovative Technologies in Neurorehabilitation) presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone.

La Prof.ssa Sgandurra ha conseguito la laurea con lode in Medicina e Chirurgia presso l’Università di Catania nel 2002, con una tesi sull’analisi del cammino nei bambini con paralisi cerebrale. Successivamente, si è specializzata con lode in Neuropsichiatria Infantile nel 2008 presso l’Università di Pisa e l’IRCCS Fondazione Stella Maris, discutendo una tesi sui disturbi del movimento in età pediatrica. Nel 2012, ha ottenuto un dottorato di ricerca con lode in Strategie Innovative nella Ricerca Biomedica presso la Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, focalizzandosi sulla riorganizzazione del sistema sensori-motorio in caso di danno cerebrale.

La sua carriera accademica e di ricerca è caratterizzata da un forte impegno nell’applicazione di tecnologie innovative e dell’intelligenza artificiale nella neuroriabilitazione pediatrica. È coordinatrice di numerosi progetti nazionali ed internazionali, come AInCP, volto a sviluppare strumenti clinici basati sull’IA per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione domiciliare nei bambini con paralisi cerebrale.

Dr. Giovanni Arras

Giovanni Arras, 29 anni, originario di Tempio Pausania, ricercatore impegnato nello studio dell’intelligenza artificiale applicata alla neuroriabilitazione nel progetto europeo AInCP. Nato con una paralisi cerebrale, ha affrontato numerose sfide legate alla sua condizione, tra cui interventi chirurgici e sessioni di fisioterapia. Nonostante queste difficoltà, ha perseguito con determinazione i suoi studi, frequentando il Liceo Scientifico “Dettori” e laureandosi in Filosofia presso l’Università di Pisa, con successiva laurea magistrale a Sassari. Attualmente, è dottorando nel programma nazionale in Intelligenza Artificiale a Pisa e collabora al progetto europeo AInCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy), guidato dalla Professoressa Giuseppina Sgandurra. La sua esperienza personale con la paralisi cerebrale lo ha motivato a contribuire alla ricerca per migliorare la qualità della vita dei giovani con condizioni simili. Inoltre, è attivamente coinvolto con l’associazione “FightTheStroke”, che supporta giovani sopravvissuti all’ictus e le loro famiglie.

AINCP – Artificial Intelligence in Cerebral Palsy

AINCP è uno dei più grandi progetti europei per la validazione di nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata di bambini con Paralisi Cerebrale unilaterale. L’acronimo AINCP sta per “Clinical validation of Artificial Intelligence for giving a personalised motor clinical profile assessment and rehabilitation of upper limb in children with unilateral Cerebral Palsy”.

Finanziato dall’Unione Europea nell’ambito del Programma Quadro Horizon dell’UE nel 2022, il progetto è coordinato per l’Università di Pisa dalla Prof.ssa Giuseppina Sgandurra del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, insieme a un gruppo di ricercatori del Dipartimento di Informatica dell’Università di Pisa, a cui afferisce anche il dottorando Giovanni Arras. AINCP ha lo scopo di aprire nuove prospettive per la valutazione clinica, la cura e il trattamento riabilitativo nei bambini con Paralisi Cerebrale coinvolgendo, in uno studio osservazionale prima e in uno studio riabilitativo poi, 200 bambini e ragazzi con emiplegia, in età 5-15 anni e residenti nei diversi paesi partner: Italia, Belgio, Georgia, Spagna.

https://www.aincp.eu/

FightTheStroke Foundation

La Fondazione FightTheStroke è un ente del terzo settore che supporta dal 2014 le famiglie con bambini sopravvissuti all’Ictus e i giovani con una disabilità di Paralisi Cerebrale. Negli anni la fondazione ha generato un movimento dal basso di migliaia di famiglie italiane e straniere, volto a promuovere: la divulgazione e la ricerca scientifica; l’educazione alla consapevolezza che i bambini, anche quelli non ancora nati, possono essere colpiti da lesioni cerebrali fortemente disabilitanti; la promozione di modelli di innovazione basati sull’applicazione dell’Inclusive design, la tecnologia come fattore abilitante delle relazioni umane, l’avviamento a sport ed e-sport adattati.

La Fondazione FightTheStroke partecipa come partner al progetto AINCP con il suo braccio operativo FTS s.r.l., con l’obiettivo di portare la voce dei bisogni delle famiglie e co-creare soluzioni inclusive e accessibili per i giovani pazienti, come Giovanni Arras.

https://www.fightthestroke.org/

📩 Info Contatti:

FTS:  Roberta Rezoalli

✉️ Nei giorni 27- 28 febbraio per contattare Prof.ssa Sgandurra e Dr. Arras

rinvolgersi: dr.ssa Francesca Fedeli francesca@fightthestroke.org  –  333 245 9267

Oltre 50.000 euro raccolti in pochi mesi grazie a donatori grandi e piccoli: il progetto di crowdfunding “Pensati con il Cuore”, promosso dalla Fondazione Il Cuore si scioglie, ha reso possibile l’acquisto di un nuovo pulmino per Casa Verde. Presenti alla consegna anche il Presidente della Regione Toscana Eugenio Giani e il Sindaco di San Miniato Simone Giglioli.

San Miniato – Un nuovo pulmino da 9 posti, coloratissimo e accessibile, è stato consegnato questa mattina a Casa Verde, il centro riabilitativo della Fondazione Stella Maris di San Miniato. Grazie alla generosità di enti, associazioni e privati cittadini, il mezzo consentirà il trasporto di 36 ragazzi con disabilità e 20 adolescenti del Centro Diurno Psichiatrico.

All’evento hanno partecipato figure istituzionali di rilievo: Eugenio Giani, Presidente della Regione Toscana, Simone Giglioli, Sindaco di San Miniato, Giuliano Maffei, Presidente della Fondazione Stella Maris, Giulio Caravella, consigliere della Fondazione Il Cuore si scioglie, oltre alla direzione e al personale della struttura. Presenti anche Don Francesco Zucchelli, in rappresentanza della Diocesi di San Miniato, e numerosi sostenitori e amici di Casa Verde. La giornata si è conclusa con un momento conviviale offerto dall’Associazione Volontari Casa Verde.

Una storia di solidarietà e partecipazione

Il nuovo pulmino è il risultato di un’importante campagna di crowdfunding “Pensati con il Cuore”, promossa dalla Fondazione Il Cuore si scioglie in collaborazione con Eppela e con il supporto della sezione soci Coop Valdarno Inferiore. Grazie al contributo di Regione Toscana, CGIL Toscana, CAAF CGIL Toscana, SPI CGIL Toscana, oltre a tantissimi familiari e amici di Casa Verde, sono stati raccolti oltre 50.000 euro in pochi mesi.

Questo mezzo di trasporto sarà fondamentale per le attività quotidiane dei ragazzi, tra cui uscite sul territorio, piscina, teatro, corsi di atletica e scuola. Il pulmino consentirà inoltre di raggiungere la scuola primaria Giuseppe Giusti a La Scala (San Miniato), con cui Casa Verde porta avanti progetti educativi di inclusione.

Le dichiarazioni

Le dichiarazioni

“Siamo felici di essere stati parte attiva di questa iniziativa – ha detto il Presidente  della Regione, Eugenio Giani – Il lavoro di squadra ha funzionato e la raccolta fondi diffusa e partecipata ha portato i suoi frutti. I toscani e le toscane sono sempre protagonisti quando si tratta di rimboccarsi le maniche per sostenere i più fragili e chi ha più bisogno. Viva i ragazzi e le ragazze di Casa Verde!”

 “Da sempre, la vocazione della “Casa Verde” è stata quella di prendersi cura delle persone con difficoltà in un’ottica di integrazione con la realtà territoriale sanminiatese, territorio costituzionalmente votato all’inclusione delle “ragazze” e dei ragazzi di Casa Verde nel proprio contesto – ha spiegato la direttrice della struttura, dottoressa Giovanna Sorrentino  –  Da oggi tali possibilità saranno potenziate grazie agli enti e ai tanti amici che così generosamente hanno partecipato alla raccolta fondi per l’acquisto del nuovo pulmino e ai quali va il nostro  sentito ringraziamento”.

“Questo nuovo mezzo di trasporto sarà prezioso per tutte le nostre attività assistenziali e riabilitative: le nostre ragazze e i nostri ragazzi si meritano davvero di viaggiare su un mezzo utile, e anche bello, perché loro sono dentro quella Bellezza invisibile ai nostri occhi, ma non al nostro Cuore che può intuirla – ha spiegato il presidente della Fondazione Stella Maris, Avv. Giuliano Maffei – Il progetto è stato realizzato grazie al sostegno fondamentale di Regione Toscana con il suo Presidente Eugenio Giani, della Fondazione Il Cuore Si Scioglie, Cgil Toscana, Cgil Caaf Toscana e di tantissimi amici di Casa Verde. Li ringrazio con tutto il cuore, sono stati eccezionali. Un grazie di cuore ed un abbraccio affettuoso anche a tutti coloro che in qualunque forma hanno contribuito al raggiungimento in brevissimo tempo di questo obiettivo attraverso la campagna di crowdfunding “Se ci sei noi partiamo”, portata avanti sulla piattaforma Eppela che ha dimostrato una grande progettualità, competenza e professionalità: bravissimi! Adesso, allora, partiamo, andiamo avanti, questa è la Via giusta”.

 “Il risultato di questa raccolta fondi è davvero un successo collettivo, che ha visto insieme varie realtà del territorio e del mondo dell’associazionismo, istituzioni, soci e cittadini. Ringraziamo quanti hanno dato il loro contributo a questa campagna che è uno dei progetti dell’edizione 2024 di Pensati con il cuore con cui la Fondazione Il Cuore si scioglie sostiene le realtà del territorio impegnate sui temi dell’inclusione sociale, della disabilità, del contrasto alla marginalità e alla povertà educativa e della discriminazione: in otto anni sono stati finanziati oltre 130 progetti, grazie al contributo di oltre 12mila sostenitori per un totale di circa 2 milioni di raccolta fondi. Ogni traguardo raggiunto è un sogno che si avvera per un’associazione e un’opportunità in più per realizzare momenti di inclusione”, ha dichiarato Giulio Caravella, consigliere della Fondazione Il Cuore si scioglie.

“Questa iniziativa dimostra come il crowdfunding possa trasformare la solidarietà in azioni concrete. Grazie alla generosità di tanti, oggi Casa Verde ha un nuovo pulmino che renderà più semplice la quotidianità dei ragazzi. Eppela, piattaforma leader in Italia di raccolte fondi online, è orgogliosa di essere stata parte di questo percorso di comunità e condivisione”, hanno commentato dalla Piattaforma Eppela.

“Siamo lieti e orgogliosi di poter contribuire a sostenere questa iniziativa, confidando che possa esser utile a tanti ragazzi e ringraziamo tutte le realtà che si impegnano per offrire questo tipo di servizi”, hanno commentato Rossano Rossi (CGIL Toscana) e Claudio Guggiari, Presidente Caaf CGIL Toscana.

“Il nuovo pulmino dedicato ai ragazzi e alle ragazze di Casa Verde è un passo significativo non solo per la nostra comunità, ma soprattutto per i giovani che ogni giorno affrontano sfide speciali – dichiara il sindaco di San Miniato, Simone Giglioli -. Grazie alla Fondazione Stella Maris e a tutti i sostenitori per l’impegno nel garantire che questi ragazzi e queste ragazze possano avere accesso a opportunità e esperienze che arricchiscono le loro vite. Il pulmino rappresenta un ponte verso il mondo esterno, un mezzo che non solo facilita gli spostamenti, ma anche promuove l’inclusione e la socializzazione. Continueremo a sostenere il lavoro della Fondazione per costruire una San Miniato sempre più attenta e solidale”.

“Sono profondamente grato alle persone e alle associazioni e imprese che hanno voluto rispondere insieme all’appello di Casa Verde per l’acquisto di un pulmino – ha commentato in una nota inviata a Casa Verde Monsignor Giovanni Paccosi, Vescovo di San Miniato, che non poteva essere presente, ma che ha comunque testimoniato così la sua vicinanza – Casa Verde e la Fondazione Stella Maris nelle sue varie articolazioni sono un grande dono per la nostra comunità diocesana e per la società toscana: manifestano quella qualità della cura e dell’accoglienza che nasce dalla sinergia tra una professionalità eccezionale, una ricerca incessante e una rara e ammirevole attenzione alla persona”.

Professore Associato dell’Università di Pisa al Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale e Responsabile del Laboratorio INNOVATE (Innovative Technologies in Neurorehabilitation) presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone, la professoressa Sgandurra (49 anni), si è distinta per il suo impegno nel sociale e per il sostegno ai bambini con disabilità, contribuendo a innovazioni tecnologiche che migliorano la qualità della vita dei bambini con difficoltà motorie.

A “convincere” il Capo dello Stato a conferirle l’alta onorificenza non sono stati solo i risultati accademici e scientifici, ma anche la sua visione e il suo incoraggiamento ai giovani ricercatori. Le parole della professoressa Sgandurra: ”Siate audaci! Quando hai un’idea progettuale non lasciarti scoraggiare dai possibili insuccessi ma continua a prendertene cura perché nel tempo, come in un percorso di gestazione e di nascita, essa crescerà e maturerà con te, finché essa si concretizzerà”, rappresentano un invito alla determinazione e alla perseveranza nella ricerca.

Il prestigioso riconoscimento assume carattere d’innovazione anche per la nomina in combinata con il ricercatore Giovanni Arras, a cui l’invito della Professoressa Sgandurra idealmente si rivolgeva e che oggi ricopre il ruolo di dottorando in Intelligenza Artificiale presso l’Università di Pisa. Giovanni Arras, 29 anni, laureato in Filosofia a Pisa e di origine sarde, si è infatti avvicinato al mondo della ricerca grazie al progetto europeo AINCP, dedicato alla validazione clinica dell’intelligenza artificiale per la riabilitazione personalizzata dei bambini con Paralisi Cerebrale, progetto di cui la Professoressa Sgandurra è responsabile. Il giovane ricercatore era stato attratto proprio da quest’appello che riguardava un ambito di ricerca pioneristico a favore di una condizione di disabilità, quella della Paralisi Cerebrale, che lo riguarda in prima persona.

Da sempre la Professoressa Sgandurra è un’alleata della comunità delle famiglie con bambini e ragazzi con Paralisi Cerebrale, come Giovanni Arras, e la sua attività di ricerca si caratterizza proprio per il coinvolgimento attivo delle persone con disabilità anche in ambito accademico. Altra testimonianza recente del suo impegno a favore dei piccoli pazienti con disturbi del neurosviluppo è l’inaugurazione del Centro Ambulatoriale Pediatrico di Riabilitazione Tecnologica a Eliopoli, un polo innovativo dedicato alla riabilitazione robotica e digitale per bambini. Questa struttura unica in Italia riunisce esperti di diversi settori, tra cui clinici, ingegneri e data scientist, per collaborare con le famiglie nello sviluppo e nella sperimentazione di soluzioni tecnologiche all’avanguardia.

L’alta onorificenza verrà conferita in presenza, direttamente dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, presso il Palazzo del Quirinale il 26 febbraio alle 11,30.

Il conferimento dell’onorificenza alla professoressa Giuseppina Sgandurra rappresenta un importante riconoscimento del valore della ricerca applicata alla neuro-riabilitazione e dell’’impatto che l’innovazione scientifica può avere nella vita delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale, la condizione di disabilità fisica più diffusa nell’infanzia.

Il link Onorificenze: gli “esempi civili” insigniti da Mattarella

https://www.quirinale.it/elementi/127222

FTS Roberta Rezoalli